El 26 de noviembre se celebrará el I encuentro entre pacientes acromegálicos y profesionales de la salud.

Creo que ya he hablado en varias ocasiones de twitter como puerta al conocimiento, como oportunidad de conocer a gente interesante, con proyectos que nunca hubieras podido llegar a conocer sin esta red tan maravillosa. Una de esas personas es Raquel Ciriza, farmacéutica de Huesca, twittera y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia. Esta asociación celebrará en Madrid el próximo 26 de noviembre el evento “Acromegalia en Primera Persona. I Encuentro Nacional de Pacientes”.

Para los pacientes, es una oportunidad para conocer más sobre su enfermedad. Para los profesionales, es una gran oportunidad para conocer más sobre la enfermedad, los pacientes y sus inquietudes.

Si sois profesionales de la salud,para detectar a un paciente acromegálico tenéis varias opciones, la explicación dista de tener una base muy científica pero creo que es bastante gráfica,la explicación no es mía, es de Raquel (no me mates por esto):

Revisar si se dispensa alguno de estos fármacos:

• Somavert ---> es seguro un paciente acromegálico
• Sandostatín o Somatulina --> puede ser acromegálico o tener un tumor neuroendocrino, que es distinto.

Otro perfil de persona que puede ser acromegálica diagnosticada: aquella que se lleve tratamiento sustitutivo de hormonas hipofisarias  o relacionado con ellas (véase cortisol, anticonceptivos, testosterona en hombres, minurín...) porque es probable que el acromegálico esté operado y se haya quedado sin hipófisis o sin una parte de ella.

Y la última forma de darse cuenta (o la 1ª en el caso de que conozcas los rasgos típicos) es por el fenotipo: manos y pies grandes (en el caso de las mujeres son manos hombrunas), prognatismo (mandíbula inferior que sobresale), lengua engrosada, rasgos muy toscos (nariz grande, frente abultada), voz grave, exceso de sudoración...

En cualquier caso, lo importante es que si conocéis a alguien, o si sois pacientes, tengáis en cuenta que el evento se celebrará el 26 de noviembre en Madrid, en el Colegio Oficial de Farmacéuticos (C/Santa Engracia 31). Y que sepáis que existe una Asociación de pacientes, con página web: www.tengoacromegalia.es. Este es el programa de la reunión:

10.30-10.45 Bienvenida
- La Asociación Española de Afectados por Acromegalia. Raquel Ciriza (Presidenta de la Asociación)
- Dr. Antonio Picó (Vicepresidente de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición)
10.45-11.00 La hipófisis y la acromegalia. Dra. Eugenia Resmini (Endocrinóloga; Grupo 747 Enfermedades de la Hipófisis del CIBERER; Hospital Sant Pau, Universitat Autònoma de Barcelona)
11.00-11.30 El diagnóstico precoz, clave para los pacientes. Dra. Sonia Gaztambide (Jefa Servicio Endocrinología y Nutrición, Hospital de Cruces. Presidenta Fundación Diabetes; grupo 725A del CIBERER)
11.30-12.00 Tratamientos disponibles en la acromegalia. Dr. Tomás Lucas (Jefe Servicio Endocrinología y Nutrición, Hospital Puerta de Hierro. Presidente Fundación SEEN)
12.00-12.20 Pausa-café
12.20-12.45 Calidad de vida en el paciente acromegálico. Dra. Susan Webb (Endocrinóloga; Jefa del grupo Grupo 747 Enfermedades de la Hipófisis del CIBERER; Hospital Sant Pau, Universitat Autònoma de Barcelona)
12.45-13.45 Mesa debate. Acromegalia: ¿qué nos preocupa? Modera: Dra. Susan Webb. Participantes: Dr. Alberto Fernández (Endocrinólogo Hospital La Paz ), Iris Crespo (Psicóloga, Grupo 747 Enfermedades de la Hipófisis del CIBERER; Hospital Sant Pau, Universitat Autònoma de Barcelona), Jaime Sicilia (paciente ), Almudena Martín (paciente), Raquel Ciriza (paciente)
13.45-14.00 Cierre

Buenas Noches y Buena Suerte.